10-летний мальчик с синдромом Шааф-Янга не может получить реабилитацию

Десятилетний житель Подмосковья Сережа борется с редким генетическим заболеванием — синдромом Шааф-Янга. Мальчик часто говорит матери: «Мама, я умираю» и жалуется, что не может дышать, особенно во время приступов.

Болезнь вызывает тяжелые приступы, постепенную потерю зрения и сильную слабость. Даже такие простые действия, как надеть куртку или носки, становятся для ребенка невероятно трудными. Со временем без лечения мышцы могут полностью окоченеть.

Мама Сережи, Екатерина, одна воспитывает двоих детей. Чтобы получать лечение в федеральных центрах, семья переехала в Подмосковье, но денег катастрофически не хватает. Без постоянной реабилитации состояние мальчика будет необратимо ухудшаться.

Синдром Шааф-Янга приводит к одеревенению мышц и суставов, а также гибели нейронов мозга. Врачи рекомендуют ежедневные занятия лечебной физкультурой, массажи и работу с дефектологами. Также необходимы специальные туторы и ортопедическая обувь. По расчетам Екатерины, на все это требуется около 10 миллионов рублей.

Несмотря на болезнь, Сережа не сдается и старается заниматься дома: делает зарядку, упражняется с гантелями и на степ-платформе. Однако его будущее остается очень хрупким, и только регулярная реабилитация может дать ему шанс.